Este adolescente estava implorando para que sua mãe parasse, mas ela continuou do mesmo jeito. A verdade me fez chorar.

Aviso: este artigo contém imagens que alguns leitores podem achar perturbadoras! – O canadense Jonathan Pitre tem 15 anos, mas ele não é um adolescente comum. Ele é o que a comunidade médica chama de “criança-borboleta”. Parece fofo, mas a realidade é brutal. Durante toda a sua vida, Jonathan tem sofrido de uma doença de pele rara chamada epidermólise bolhosa, que faz sua pele ficar tão frágil a ponto de se quebrar tão facilmente como as asas de uma borboleta.

Todo movimento que ele faz provoca feridas. Seu corpo é coberto de bolhas que arrancam a pele quando estouram.


Até mesmo o simples ato de comer é difícil, uma vez que isso agrava as dores em sua garganta. Jonathan vive em dor constante.

O adolescente ama hóquei, mas ainda que tenha tentado muitas vezes, praticar esportes demanda tanto esforço e tantos dias de recuperação que simplesmente não vale a pena.

A hora de tomar banho é a pior. Sua mãe, Tina, o ajuda a entrar na água, e então vem o ponto baixo de toda semana: ela tem que remover suas ataduras, uma a uma. Não há como se acostumar a esse ritual excruciante. Ele chora de dor, mas sua mãe sabe que tem que ser forte e continuar.

“Eu já tive que escutar Jonathan me implorando para parar”, ela conta com os olhos cheios de lágrimas. “E eu não posso.”

Porém, ele compreende. “Esse não é um procedimento fácil. Uma coisa é ouvir sobre ele, mas vê-lo é outra coisa bem diferente”.

A doença deu a mãe e filho um relacionamento verdadeiramente único. “Nós trabalhamos como uma equipe”, diz Jonathan. Depois que ele sai da banheira, Tina tem que colocar novas ataduras por cima da pele inchada e descascada. Mais uma vez, o menino tenta não gritar de agonia. O procedimento inteiro dura mais de três horas.

Por anos, Jonathan achou que era o único. Mas em 2012, foi organizada uma convenção na qual ele teve a chance de encontrar outras crianças-borboletas.

“Eu nunca soube que havia outros. Agora eu sabia que não estava mais sozinho”, ele relembra. Isso o inspirou a colocar a mão na massa para ajudar outras pessoas com essa doença. Ele testemunhou publicamente e participou de campanhas de arrecadação, conseguindo levantar mais de 100 mil dólares (aprox. R$ 330 mil). Parte de seu objetivo era conscientizar as pessoas sobre a doença.

Ele também se tornou cada vez mais determinado a não deixar que isso arruinasse sua vida. Crianças-borboletas têm uma expectativa de vida reduzida de cerca de 30 anos, e Jonathan não poderia estar mais ciente disso. “Eu já passei da metade. É por isso que você deveria viver sua vida ao máximo.”

Em novembro de 2014, ele conseguiu conhecer os jogadores de seu time de hóquei favorito, o Ottawa Senators. Erik Karlsson, o capitão, ficou impressionado com a personalidade a perseverança do menino: “Você não pode tocá-lo, mas isso não significa que ele é diferente de qualquer outra pessoa.”

Ele até mesmo se tornou uma fonte de inspiração para aqueles ao seu redor, como sua irmã, Noémie. Jonathan não se rende ao desespero, mas continua buscando tratamento médico com a esperança de que sua condição melhorará. No final de 2016, ele parou a radioterapia e a quimioterapia para passar por um transplante de medula óssea. A doadora: sua mãe.

É uma cirurgia complicada: primeiro, os médicos perfuraram dois buracos no quadril de Tina para extrair a medula óssea. Depois, ela foi transfundida na corrente sanguínea de Jonathan.

Ele ainda está no que os médicos chamam de “jogo da espera”. Eles precisam descobrir se o transplante será aceite pelo corpo de Jonathan. Se for, então isso pode melhorar consideravelmente sua situação.

Confira este vídeo muito emocionante sobre a vida diária de Jonathan (em inglês):

Esse menino é uma força da natureza. Sua batalha diária e a intimidade extraordinária que foi criada entre ele e sua mãe contam uma história poderosa sobre vontade de viver – dentro de nós e em prol daqueles que amamos.

Via: Não acredito

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